让罕见被看见

参赛主体：蔻德罕见病中心

"蔻德罕见病中心与海马体大师自2022年起联合发起、直至2025年的今天还在进行的“让罕见被看见”公益项目，以影像力量推动社会对罕见病群体的关注与接纳。中国有超2000万罕见病患者，他们常因疾病特征、社会偏见或设施障碍而被迫“隐形”，陷入“不被看见则更难被理解”的困境。项目通过为罕见病患者拍摄肖像照，打破传统公益的悲情叙事，以自然光影捕捉患者鲜活的个体生命力——轮椅上的少年用手势模拟“放烟花”，白化病女孩笑称银发是“月光织成的银河”，瘢痕皮肤被喻为“候鸟留下的诗行”。通过聚焦人物精神内核，传递“疾病无法定义人生”的主张。