毕设:基于罕见病患者现状分析下的绘本设计

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东莞/学生/8年前/2461浏览
毕设:基于罕见病患者现状分析下的绘本设计
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兔天才
冰桶挑战曾经引发了大众关注渐冻症患者的热潮
但是渐冻症仅仅是7000种罕见病中的其中一种
罕见病患者,80%是由于基因缺陷,造成患者外貌,行为可能略异于常人
他们面临的,是大众的不解,歧视,是极其昂贵的药费,是相貌身材不同带来的困惑,是疾病折磨带来的病痛
我只是一名极其稚嫩,普通的绘者
但希望通过自己的笔画,让大众了解罕见病,我们的理解、关注、支持,都能很大程度改善他们的困境
以下是我与搭档小玉儿的作品(我主要是绘画,绘画不完全下次会补;小玉儿是手工)
注:本人非医学生,感兴趣可以自行搜索,本人只是简单描述患者症状,如果描述有偏差,望各位看官耐心指正
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微笑天使综合症
多为小孩,表现为爱笑,欢乐,极其好动 伴有智力低下,癫痫等症状
部分在水里孩子们会比在陆地活动更自在
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闪辉性暗点
双眼突然发作的视觉障碍,表现形式多样,有时在注视部视野有局限性缺损,其境界边呈锯齿状闪光,逐渐扩散到全视野。
多继伴随出现偏头痛、眼痛,视力障碍或恶心、呕吐;
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虹膜异色症
双眼瞳孔颜色不一样
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彼得潘综合症
像孩子一样不愿意长大。行事带有孩子气,渴望回归到孩子的世界。
如果发展到极端,就会沉溺于自己的幻想,拒绝长大。
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白化病
又称月亮的孩子,皮肤毛发等均为白色,身体缺少黑色素极容易晒伤
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葡萄酒色痣
脸上有鲜红斑痣,可能会随着年龄越长越大块
(原型人物为知乎上某知友)
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黏多糖贮积症
由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,黏多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。
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偏侧空间失调症
患综合症的人,没有把相等的注意力集中在一个空间两边的能力。患这种病的人,当他画一个人的时候常常剩下一边的手臂和腿不画,被问之时会说这看起来很完美了。
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美人鱼综合症
双腿出身就粘合在一起,缺少部分人体所需器官,死亡率极高
(原型人物为患有美人鱼综合症的10岁乐观女孩夏洛伊)
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爱丽丝漫游综合症
患者眼里的物体会时大时小地变化
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绘本打印。
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手工(小玉儿)
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手工核桃书
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成品
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左边 绘者 右边 小玉儿
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